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中国存活最久的艾滋病人:我想有个伴

时间:2017-2-21 21:26:42 点击:

  核心提示:存活最久的艾滋病人自述:想要有个伴,作为艾滋病人群中的老年群体之一,56岁的孟林(化名)是中国存活最久的艾滋病人。逐渐步入老年的孟林,比任何时候更想找一个伴!在没有酒吧、没有手机、没有互联网的年代,从认识到自己是同性恋,混进“圈子”,到发现感染艾滋病,时间并不长,那时,孟林刚满20岁。...

 存活最久的艾滋病人自述:想要有个伴

  新闻背景:近日,国务院办公厅印发《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动规划》,老年人首次与流动人口、青年学生、出国劳务人员、监管场所被监管人员一起,被列入艾滋病防控重点人群。根据国际上的统计标准,对于艾滋病,50岁以上即被算入老年。

  (健康时报记者徐婷婷实习记者马金凤) 老人首次被纳入防艾重点人群,这是意外,也是意料之中。

  中国老年科学研究中心就曾发布《中国老年艾滋病的流行状况分析》指出,人们存在一个误区,认为“艾滋病是年轻人的病”,甚至艾滋病病毒感染的数据汇编一般都截止到49岁。而事实上,老年群体正成为艾滋病毒感染的高发群体。

  “从上世纪八十年代感染了艾滋病毒,我服用抗艾滋病抗病毒药物已有整整22年。”作为艾滋病人群中的老年群体之一,56岁的孟林(化名)是中国存活最久的艾滋病人。

中国存活最久的艾滋病人:我想有个伴
健康时报记者 牛宏超/摄

  现状:没有家,老了比年轻时更怕孤独

  孟林现在的家中,有两只泰迪狗,一只灰色,一只黄色。也仅有这两只宠物,能够长久地陪伴他的老年生活,因为艾滋病。

  逐渐步入老年的孟林,比任何时候更想找一个伴!

  在没有酒吧、没有手机、没有互联网的年代,从认识到自己是同性恋,混进“圈子”,到发现感染艾滋病,时间并不长,那时,孟林刚满20岁。

  刚开始,孟林只觉得自己不正常,对于女孩从来不感兴趣,但从来不敢承认,怕被发现、被瞧不起。直到在同性恋聚集的澡堂子,一个叫作小宋(代名)的人出现,“进入”他的身体,他才认识到,心里喜欢的是跟自己一样的男人,也由此变成“圈子”里的人。

  1988年,艾滋病的“炸弹”被扔进了男同圈:北京的一名男同感染了艾滋病毒。用孟林的话说:当时的圈子很小,每个人都在试图通过排除法来证明自己和他毫无关系,但串来串去,才发现彼此间转着圈或多或少都有关联。恐慌、绝望、无助情绪四处蔓延,除了听天由命,别无选择。

  “不知道什么时候染上的艾滋病毒,但自从1988年报告国内首例男同艾滋病时,就怀疑自己病了。”

  孟林说,直到1995年中旬,开始出现腹泻、发烧、皮疹,淋巴长大,记忆力减退,严重时甚至连路也走不了。1996年春节,HIV阳性的确诊报告,证实了他的猜测,也宣告了20余年带着艾滋病符号的生存。

  为了保护家人,20岁的孟林选择离开家,从此再也没有了家。“开始时,一个人在外面飘荡,住澡堂、逛夜店、有男同带着就跟回家,觉得一切已经无所谓了。”

  可是如今,懊悔、自责和羞耻感无时无刻不伴随着56岁的孟林,也会不断告诉自己,还是要像正常人一样生活。

  根据原卫生部联合国艾滋病规划署和世界卫生组织联合发布的《2011年中国艾滋病疫情评估报告》显示,2000年至2011年1~9月,50岁及以上年龄组报告数增加明显,其中50~64岁年龄组人群报告数占总报告数的构成比在11年间增加7.5倍。

  中国疾控中心发布的数据显示,2016年,老年男性艾滋病感染者已达到1.3万例,是2010年同期的3.6倍,且呈逐年增多的趋势。

  一位不愿具名的业内人士表示,老年艾滋病人群增多,原因之一可能已患艾滋病人群的老龄化,抗病毒药物治疗延长艾滋病人寿命,那些存活到老年的艾滋病人,则面临更严重的心理问题。

  这的确是孟林们的心头痛。孟林说,一旦稍微停下药或出现耐药,重感冒、皮疹、腹泻等最初的状态就全部会回来。除了吃的药,有时需要抹药,后背自己根本够不着,必须求助别人,这时才深切感受到身边没有陪伴的孤独和无助。“虽然一直苦苦寻找可以相伴终身的伴侣,但大多数艾滋病患者情感都在空中飘着,似乎注定了大多数人要孤老终身。”

  睁眼艾滋病,闭眼艾滋病,生活圈里似乎仅剩了艾滋病,常伴身侧的,只有两只宠物狗。

  解决性压抑,让老年艾滋病感染风险倍增

  中国疾控中心发布数据显示,截止2016年9月,我国报告现存活的艾滋病毒感染者和病人65.4万例。而2016年1~9月新报告经性传播的感染者比例达到94.2%,性传播成为最主要的传播途径。

  “为了打发独身一人的寂寥,夜晚,有时留恋于各种交友群,有时在舞厅不断变幻的灯光和音乐中,疯狂的摇摆,那个时候,才可以真正忘却一切烦恼。”很长一段时间里,情感只能靠一夜情来宣泄。虽然过后也一样空虚,但短暂的疯狂至少可以给自己一个缓释。

  孟林说,活着不光是为了吃药,还有精神层面的抚慰,中老年以后获得这些感觉更强烈。无论年轻人还是老人,都有情感、心理的需求,当身边得不到的时候,就可能从别的途径去获得。

  而有着如孟林这般需求的老年并非少数。美国著名性医学著作《金赛性学报告》,肯定了老年人也具备性需求和性能力。绝大部分老年人的性生活可以持续到70岁。而丹麦哥本哈根大学性科学研究会对6200名老年男性所进行的调查表明,即使在86~90岁的年龄组中,对性有兴趣的仍然超过一半。

  但往往,性需求伴随着孤独同在。北京爱传递老人关爱中心负责人徐坤表示,缺乏关爱和陪伴,更加深了老人的孤独感。在这种情况下,他们只能以自己能力范围内的方式,去寻找安慰和存在感。然而,老年人受传统文化影响,羞于谈性,但是老年人也是人,是人就会有需求,许多老年人因为性压抑,便通过各种交友群来发泄。

  根据中国艾滋病流行病检测网汇总的统计数据,尽管老年经性传播感染的比例不超过5%,但人们的寿命不断延长,性功能衰退延迟,老年不婚同居现象有上升的趋势,而出于对性生活的渴望,有些人像年轻人一样加入到商业性行为行列,使得该人群中性病传播大。

  被艾滋病困住的22年,让孟林更知道如何在“交往”中保护自己和他人:告知病情、戴好安全套。但还有很多老年人,并没有如此谨慎意识。在老年群体中,并非所有人都会主动的告知身体状况,甚至有些老年人并不知道自己已经感染,有意无意之中传播了更多的老年人。

  浙江省疾控中心就曾证实,一名91岁的老太太被确诊为艾滋病毒感染者,而其感染的原因,老太太将其归咎为近年曾与三名60岁的同伴发生过性关系。

  北京爱心传递老人关爱中心也曾接到过类似的咨询:一名52岁的老年人,以广场交际舞的方式结交性伴侣,先后与50多名女性发生过性关系,在身体不适,查出艾滋病之后,才得知,其中已有10余人查出艾滋病。因为觉得已经失去使女性受孕的能力,所以没有佩戴避孕套。他不敢告诉家人,更是不敢去医院治疗。

  歧视,是中老年艾滋病传播另一条途径

  56岁的孟林已经懂得如何与体内的艾滋病毒和平相处,当谈及如何过好老年生活时,他却显得格外激动:艾滋病本身早已成为一种普通的慢性疾病,不再令人那么恐慌,但是,它带给人、特别是老年人的羞耻感,却依然存在。外界的歧视与自身的羞耻,让如孟林般的艾滋老人的生活与治疗举步维艰。

  除了不停地找伴侣,也在不断的搬家。“一年内搬了两次家了,如果算上之前,连自己也不清楚搬过多少次”,孟林深感,隔了一层歧视与羞辱感,割裂了太多的东西。

  在一次拍摄艾滋病日常活动的公益活动中,本是想让外界正视艾滋病人,却意外将孟林自己的身份暴露了。“那天手机不断收到短信和电话,问我是不是真的是艾滋病,”就这样,孟林被划入了“坏人”堆里。

  以前的朋友自此再也没有联系,而孟林也从原先单位离职。这段经历让他更加害怕曝光。春节,在别人看来是团聚的节日,可孟林却只能选择去外地。“聚会无非就是老婆孩子,跟我没关系,知道的人不问我,不知道的问我也不说,很尴尬”。

  曾经,他一度用匿名看医生,病案里没有留下任何与他生活有关的资料,也没有人知道他的真名,面临着高昂的医疗费用,更是无法享受医保。直到2011年,才开始改用真名看病。

  众所周知,血液、性、母婴传播是艾滋病毒传播的三种方式,在北京红丝带之家副会长贺雄看来,艾滋病人得不到与其他病人平等的对待,而选择隐藏、逃避,来自社会各界的歧视可当做艾滋病传播的第四种途径。

  “那些跟我一样,通过性感染了艾滋病的老年人,总是躲在阴暗的角落,自己都不能接受自己,觉得自己得了见不得人的病,有些老年人即便是临死也要守住这个秘密”。

  让孟林想不通的是,有那么多的疾病,感冒、高血压、糖尿病,很多疾病的致死率远远高于艾滋病,然而,没有哪一种能像艾滋病这般背负着道德枷锁。

  防艾,三十分钟就能做个快筛

  来自社会的歧视,来自个人的自卑,来自老年群体的孤独与交友需求,方方面面的交织与平衡,让老年艾滋病的防控既需要社会的客观平等看待,又需要老人自身对此有科学认识。

  孟林说,如他这样年轻时艾滋病毒携带者进入中老年,对艾滋病的传播和治疗还是轻车熟路,尚有一定的防传播的意识。但是还有很多人并不了解,许多老年人未意识到感染的风险。

  “老年人不习惯使用安全套,拒绝求医”。上述业内人士表示,老年人受传统观念影响更深,觉得难以启齿,不愿去大医院,宁可拒绝治疗,艾滋病毒在更加隐匿的状态下持续下去,防不胜防。加上老年感染艾滋病的症状易与老年病症状混淆,老年群体中艾滋病毒很少被测试,发现时已错过最佳治疗时间。

  事实上,2016年11月29日,推广使用艾滋病毒自检工具,就在世界卫生组织发布的最新艾滋病防控指南中做出了建议。可以在私密和方便的环境中使用唾液或指血等进行检测,在短时间内获得检测结果。

  “这种快速检测的准确率可达到92%以上”,北京爱传递老人关爱中心主任徐坤说,在国内大医院,也先后成立艾滋病检测站,在30分钟内就可以检测除自己是否感染艾滋病,帮助及时得到治疗。

  此外,即便老年人感染了艾滋病,也并非意味着死神将近。2008年,美国就利用数学模型计算出,艾滋病人经过治疗后的平均寿命,仅比正常人少5~8年。2015年,《临床医学杂志》也发布研究称,对老年艾滋病患者采用抗病毒治疗,治疗效果显著,安全可靠。通过齐多夫定、拉米夫定、替诺福韦等9种抗病毒药物治疗方案,31例老年艾滋病患者在30个月内的艾滋病病毒抑制率为80%~90%。

中国存活最久的艾滋病人:我想有个伴
健康时报记者 牛宏超/摄

  世界卫生组织指出,抗病毒药物的发展使得艾滋病变成了一种可以管理的慢性疾病,这一点与高血压、糖尿病等其他终身慢性疾病相似,在机体免疫系统弱化之前开始治疗,可以防止病情恶化,同时使用安全套等恰当的保护措施,就能降低艾滋病毒传染几率。

  徐坤建议,让老年人认识到艾滋病的危害,做好自身防护的同时,家人首先要拒绝歧视,引领老年人“走出来”,让他们感受到亲情的温暖、社会的关爱。

  “艾滋病人不能永远在地下,总要出来见见阳光”,如今孟林唯一的事业是艾滋病公益,携带艾滋病毒存活21年的他,愿意站出来,告诉大家,艾滋病只是另一种慢性病。

  他说:当人们能像看待感冒一样看待艾滋病的时候,我会说出自己的真实名字。

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作者:福建同志 来源:健康时报
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